Efeitos da pandemia: percepção de estresse e apoio em famílias com filhos com desenvolvimento atípico / Pandemic' effects: perception of stress and support in families with children with atypical development

A pandemia da COVID-19 exigiu medidas de proteção que repercutiram no modo de vida das famílias. Os impactos podem ter sido mais intensos em famílias com crianças com deficiência ou transtorno global do desenvolvimento (TGD) que necessitam de cuidados e estímulos específicos. O objetivo deste estudo foi analisar o impacto do isolamento social na percepção de estresse, estresse parental e apoio social percebido por mães e pais de crianças com deficiência/TGD. Trata-se de um estudo transversal com 37 participantes, em duas fases independentes de coleta de dados (F1; F2). Utilizou-se instrumentos autoaplicáveis disponibilizados em um Formulário Google: Questionário Sociodemográfico; Questionário sobre percepção da influência do isolamento social na dinâmica familiar; Escala de Estresse Percebido; Escala de Estresse Parental e Escala de Apoio Social. Observou-se que a percepção de estresse em F2 foi significativamente maior que em F1 e em famílias com mais de um filho (p

The COVID-19 pandemic required protect actions with quarantine and social distancing, which had an impact on families' lifestyle. The impacts of the pandemic may have been even more intense in families of children with disabilities or pervasive developmental disorder (PDD) who need specific care. This study aims to analyze the impact of the social distancing situation on the perception of stress, parental stress and perceived social support by mothers and fathers of children with disabilities/PDD with 11 years old or more, and associations between these variables. This is a cross-sectional study with 37 participants in two independent phases. The following self-administered instruments were available in a Google Form: Sociodemographic Questionnaire; Questionnaire on the perception of the influence of social distancing resulting from the pandemic on family dynamics; Perceived Stress Scale; Parental Stress Scale and Social Support Scale. There was a significatively higher stress perception between mothers in Phase 2 (P2>P1) and higher stress among families with more than one child. Most mothers referred social support, an increase in the stress perception with children care and stress comparing the phases. This study demonstrated the importance of social support to parents' adaptation in stress increasing related to pandemic situation

O impacto do tratamento hemodialítico nas famílias de adultos diabéticos / The hemodialysis treatment impact on the family of adults with diabetes

O diagnóstico de diabetes e a necessidade de realizar o tratamento hemodialítico pode ocasionar mudanças no funcionamento da família e na relação conjugal. Este trabalho tem como objetivo investigar o impacto do tratamento hemodialítico no funcionamento de famílias de adultos diabéticos na percepção do participante focal e do seu cônjuge. Participaram do estudo 11 adultos em tratamento hemodialítico e o seu respectivo cônjuge que responderam a um questionário sociodemográfico e a uma entrevista semiestruturada. A coleta de dados foi realizada na residência das famílias e as entrevistas foram submetidas a análise de conteúdo. Foram observadas mudanças na rotina familiar após o tratamento hemodialítico, como o desenvolvimento do papel de cuidador pelo familiar e a privação das atividades de lazer. A qualidade da relação conjugal parece não sofrer alteração em algumas famílias. Nota-se que a família é a principal rede de apoio dos adultos diabéticos, propiciando amparo afetivo e material ao paciente.

The diagnosis of diabetes and the need for hemodialysis treatment can cause changes in family functioning and in marital relationship. This study aims to investigate the impact of hemodialysis treatment on the functioning of families of diabetic adults through the perception of the focal participant and his / her spouse. Eleven people in hemodialysis treatment and their respective spouses who answered a sociodemographic questionnaire and a semi-structured interview participated in the study. Changes in the family routine after hemodialysis treatment were observed, such as the development of the role of caregiver by the family member and deprivation of leisure activities. The quality of the conjugal relationship seems not to change in some families. It is noted that the family of adult diabetics are their main support network, providing them with emotional and financial support.

Quando a criança nasce doente: a subjetividade do infante e as relações familiares / When the child is born sick: the subjectivity of the infant and the family relationship / Cuando el niño nace enfermo: la subjetividad infantil y las relaciones familiares

A presença de patologia orgânica grave na criança permite investigar uma das modalidades pelas quais a constituição subjetiva sofre seus efeitos. Nesses casos, a condição psíquica, longe de ser consequência direta da patologia orgânica, configura um complexo jogo identificatório imaginário da relação que o campo social (em especial os cuidadores) estabelece com a criança. Muitas vezes, os pais de crianças que nascem com doenças graves não conseguem ver um futuro para elas e passam a tratá-las como impotentes: como sem o poder de realizar o desejo parental. Esse fato pode resultar num desinvestimento de libido parental sobre essas crianças e em prejuízos para a sua constituição subjetiva. Este trabalho faz uma elucidação teórica sobre a incidência de uma doença grave na infância. Para melhor compreensão, foi usado um caso clínico como exemplo

The presence of severe organic disease in children allows for investigation into one of the ways in which the subjective constitution suffers its effects. In such cases, the psychic condition, far from being a direct consequence of organic pathology, represents an identification of imaginary interplay very complex of the relationship that the social field (especially caregivers) establishes with the child. Often, parents of children born with serious diseases cannot see a future for them and begin to treat them as impotent, as someone without the power to realize parental desires. This fact can result in a divestment of parental libido on these children and in damages to hers subjective constitution. This paper makes a theoretical elucidation on the incidence of serious illness in childhood. For a better understanding was used a clinical case as example

La presencia de patología orgánica grave en los niños permite investigar una de las formas en que la constitución subjetiva sufre sus efectos. En estos casos, la condición psíquica, lejos de ser una consecuencia directa de la patología orgánica, configura un complejo juego identificador imaginario de la relación que el campo social (especialmente los cuidadores) establece con el niño. A menudo, los padres de los niños nacidos con enfermedades graves no pueden ver un futuro para ellos y empiezan a tratarlos como impotentes: como sin el poder para llevar a cabo el deseo parental. Esto puede dar lugar a la desinversión de la libido parental sobre estos niños y a daños a su constitución subjetiva. En este trabajo se hace una aclaración teórica sobre la incidencia de una enfermedad grave en la infancia. Para una mejor comprensión se utilizó como ejemplo un caso clínico

A convivência com um irmão com síndrome de down / Living with a sibling with down's syndrome

Este estudo objetivou identificar o conhecimento de irmãos com desenvolvimento típico sobre a síndrome de Down e descrever a percepção destes e de seus genitores a respeito da convivência com um irmão com síndrome de Down, focalizando as responsabilidades do irmão com desenvolvimento típico em relação àquele com síndrome de Down e as tarefas domésticas. As mães (n=10) responderam ao Questionário de Caracterização do Sistema Familiar e ambos os genitores (n=20) e irmãos com desenvolvimento típico (n=9) responderam a entrevistas semiestruturadas. A maioria dos irmãos não tem conhecimento sobre a síndrome de Down. Há similaridades e diferenças quanto às percepções de pais, mães e irmãos acerca das características da convivência fraternal. Os dados sugerem que, nessas famílias, a presença da síndrome de Down não é prejudicial à convivência.

This study aimed at identifying the knowledge of siblings with typical development about Down's syndrome, and describing their and their parents' perception regarding the act of living with a sibling with Down's syndrome. It focused on the responsibilities of the sibling with typical development compared to the sibling with Down's syndrome and household chores. Mothers (n=10) answered the Questionnaire of Family System Characteristics, and both parents (n=20) and siblings with typical development (n=9) answered semi-structured interviews. Most siblings have no knowledge about Down's syndrome. There are similarities and differences regarding the perceptions of parents and siblings about the characteristics of fraternal living. The data suggest that, in these families, the presence of Down's syndrome is not harmful to the living habits.

Reações, sentimentos e expectativas de famílias de pessoas com necessidades educacionais especiais / Reactions, feelings and expectations of families of people with special educational needs

O nascimento de uma criança com necessidades educacionais especiais (NEE) traz implicações importantes para todo o grupo familiar. O objetivo deste estudo foi investigar os aspectos do desenvolvimento, da história pessoal, reações e sentimentos de genitores com filho(a) com NEE, bem como as expectativas desses genitores e dos irmãos em relação ao membro familiar com NEE. Participaram da pesquisa 18 famílias compostas por pai, mãe e filhos com e sem NEE, residindo na cidade de Brasília. Os instrumentos utilizados foram questionário de caracterização do sistema familiar e entrevistas semiestruturadas, conduzidas na própria residência das famílias. Foram relatadas diversas reações e sentimentos, sendo a busca de informação e o choque as reações mais frequentes entre pais e mães. O sentimento de resignação foi relatado pela maioria dos genitores, seguido pelos sentimentos de incerteza, culpa e sofrimento diante do diagnóstico. Pais e mães relataram expectativas de que seu/sua filho(a) com NEE tenha um desenvolvimento motor satisfatório e complete a escolarização. Os irmãos têm expectativas de que o irmão com NEE atinja a independência e demonstraram ter pouca informação sobre o diagnóstico do irmão. Pais, mães e irmãos estão satisfeitos com o desenvolvimento atual da pessoa com NEE, sendo que a maioria dos genitores reconhece as limitações em decorrência da NEE, ao contrário dos irmãos. Os profissionais devem conhecer mais sobre os aspectos emocionais que envolvem a notícia do diagnóstico. Os dados sugerem, ainda, a necessidade de intervenções dirigidas à família, utilizando a perspectiva sistêmica.

The birth of a child with special educational needs (SEN) has important implications for the whole family group. The aim of this study was to investigate aspects of development, personal history, feelings and reactions of parents with a son or daughter with SEN, as well as the expectations of parents and siblings regarding the family member with special needs. Eighteen families consisting of father, mother and siblings of people with intellectual disability, residing in the city of Brasilia took part in this study. The instruments used to collect data were a questionnaire to characterize the family system and semi-structured interviews conducted in the residence of the families. There were reports of many reactions and feelings, and the information search and the shock were the most common reactions from parents. The feeling of resignation was reported by most parents, followed by feelings of uncertainty, guilt and suffering when the diagnosis was received. Parents reported expectations that his / her child with SEN can have satisfactory motor development, as well as complete their schooling. The siblings have expectations that the SEN sibling achieves independence and they have little information about their sibling diagnosis. Parents and siblings are satisfied with the current development of the person with disability, and most parents recognize the limitations due to SEN, as opposed to siblings. The professionals should know more about the emotional aspects surrounding the news of the diagnosis. The data also suggests the need for interventions aimed at the family considering the group.